Recentemente è stato reintrodotto in parlamento il dibattito sul testamento biologico e sulla regolamentazione del fine vita. Personalmente ritengo che la discussione non possa prescindere dal dovere da parte delle istituzioni di rendere dignitoso ogni istante di vita di coloro che si ritrovano a convivere con una malattia incurabile. Recentemente, in occasione di un meeting di lavoro, ho avuto modo di sentire un intervento che riguardava un aspetto molto delicato di tale questione: la malattia incurabile pediatrica.

Se la parola “inguaribile”, riferita alla malattia di un adulto, è difficile da accettare, quando riguarda un bambino è straziante. Eppure in Italia sono oltre 11000 bambini a dover affrontare il calvario di una malattia incurabile (1/3 delle quali di natura neoplastica, le altre di natura degenerativa o dismetabolica), e sentire le difficoltà percorse da un genitore durante quella terribile esperienza fa capire quanto le istituzioni facciano davvero poco per sostenerli. Durante quell’intervento è stato proiettato un video dove venivano intervistati dei genitori che avevano vissuto la terribile esperienza della morte di un bambino in seguito a patologia inguaribile. Sentendo quelle testimonianze, ci si rende conto che esiste un universo fatto di procedure mediche avanzate imparate dai genitori perchè non c’è nessuno qualificato a farle a domicilio, di angoscia perchè se il tuo bambino ha una crisi nel cuore della notte non hai un medico di riferimento ma solo il pediatra di famiglia che ti lascia il suo cellulare pur non essendo obbligato a farlo, di sforzi per far si che il bimbo continui la sua vita normale nonostante tutto. E’ inaccettabile.

Una delle frasi che mi ha colpito, da parte di uno dei genitori intervistati,  è questa: “per un bimbo malato esiste il qui e ora. Non ha la percezione che fra un anno non ci sarà più, ma percepisce il dolore fisico, oppure che non può andare più a scuola o non può più giocare con altri bambini”.  Ecco che vengono alla luce i bisogni del bambino: non sentire dolore, non sentirsi emarginato dagli altri bambini per via della sua malattia, poter continuare a studiare e giocare. Accanto a questi bisogni esistono le esigenze dei genitori: sostegno psicologico, assistenza medico-infermieristica a domicilio, strutture socio-assistenziali adatte a un bambino(spesso vengono mandati in una RSA per adulti perchè non ne esistono di pediatriche), assistenza qualificata a domicilio durante l’orario di lavoro. Emergono quindi i doveri che le istituzioni non possono più procrastinare: assistenza medica, psicologica e sociale del fine vita pediatrico, sia in ospedale che nel territorio.  In questo l’Università di Padova, con il suo Hospice pediatrico nel Dipartimento di Pediatria, sta facendo da apripista. Ma non basta.

Concludo con una riflessione: ognuno di noi è libero di pensarla come vuole sul fine vita. Ma è dovere di uno stato civile rendere dignitoso fino all’ultimo istante di vita di un individuo. Iniziando dai più piccoli.